Getuigenissen Van Personen Met Een Auditieve Beperking

Hier volgen enkele getuigenissen van personen die in hun leven te maken kregen met een auditieve beperking. Ze vertellen ons hun verhaal, hoe het hen overkwam en hoe ze er nu vandaag de dag mee leven.

doof.jpg

Werken met een handicap

Helga Stevens is de eerste dove persoon die in ons land advocaat werd. Als Vlaams parlementslid richt ze zich op verschillende domeinen, maar steeds met personen met een handicap in het achterhoofd.

1

'Pats… en m'n gehoor was weg'

Je kon een straaljager naast mee neerzetten; ik hoorde hem niet. Het gebeurde plotseling, van de een op de andere dag. Ze stond op en hoorde met haar rechteroor helemaal niets meer. Een paar jaar later volgde ook haar linkeroor.

door Wout Bareman

Tilly Cammaart (63) vertelt het met een (nog steeds) verbaasde blik. "We hadden een bezoekje gebracht aan de basiliek in Hulst en gingen nog een kop koffie drinken bij familie in Clinge. Toen viel plotseling ook het gehoor in m`n linkeroor helemaal weg. Pats, klaar!" Het was een kleine ramp. Vandaag de dag poogt ze bij mensen die goed horen, begrip op te brengen voor slechthorenden. Want inderdaad, er is nog ontzettend veel onbegrip.

Tilly Cammaart woont in Terneuzen. Wordt er gebeld, dan ziet ze dat dankzij een handig apparaatje dat lichtflitsen rondstuurt. Gaat de telefoon dan licht een lampje op. Haar werkzame leven heeft ze jaren geleden, noodgedwongen, vaarwel gezegd. Maar het betekent zeker niet dat ze stil zit. Ze is als bestuurslid wekelijks in de weer voor de afdeling Zeeland van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden, komt lotgenoten te hulp, staat zelfs voor de klas om aankomende verpleegkundigen te vertellen hoe ze met slechthorenden en hun apparatuur moeten omgaan.

"Toen ik laatst bij het ROC Westerschelde, hier in Terneuzen, een les had verzorgd, kreeg ik een complimentje van de lerares. Die zei: `Ik krijg ze meestal met moeite stil, maar bij jou kon je een speld horen vallen.` Dat vind ik dan wel leuk." Ze was tientallen jaren werkzaam in de horeca, waarvan het grootste deel als gastvrouw in het Zuidlandtheater. Veel contact met het publiek, maar ook met artiesten. Verhalen over Youp van `t Hek, die in de nachtelijke uren uit balorigheid alle TL-buizen van het plafond haalde en een piano voor de deur van de artiestenfoyer schoof, zodat iedereen zat opgesloten. Joop Doderer, die in een blijspel op het toneel de lolbroek uithing, maar zich achter de coulissen ontpopte als een enorm chagrijn (`Ik zei toch dat ik appelsap wilde, trut!`), Herman Finkers in z`n onderbroek…

Tilly: "Toen de artiestenfoyer er nog niet was, kwam Paul van Vliet altijd naar ons keukentje om iets te drinken. Dan leer je zo iemand van een heel andere kant kennen. Hij vond ons dialect zo mooi. Zeeuws-Vlaanderen inspireerde hem enorm, zei hij altijd."

In 2001 stopte ze, niet alleen vanwege haar gehoor, maar ook vanwege problemen met haar knieen. "Ik had al twintig jaar last van wat doofheid, maar met hoortoestellen was dat niet echt een probleem. Ik kocht wel steeds de nieuwste modellen, want ik wilde bij de mensen blijven, niet geisoleerd raken." Uiteindelijk kwam ze toch, toen ze absoluut geen gehoor meer had, in dat isolement terecht. Tegen wil en dank. "Je kon bij wijze van spreken een straaljager naast me neerzetten, horen deed ik het niet.

Ik heb toen een half jaar in een enorme dip gezeten. Ik was echt wanhopig. Je verstaat je man niet meer, kan niet zonder gevaar aan het verkeer deelnemen, durft niet meer naar een winkel. Niets, niets, niets meer… Dat is het grote gevaar… dat je in een dal verzeild raakt. Daarom ook zet ik me zoveel mogelijk in voor lotgenoten. Het is zo belangrijk dat je begrip ondervindt, een steuntje in de rug." Via Schooneberg Hoorcomfort, waar ze immers al een goede klant was, kreeg ze contact met lot- en stadgenoot Marco Dieleman. Via zijn tips en een verwijzing van de KNO-arts kwam ze in het Universiteitsziekenhuis in Gent terecht.

"Ik moest daar zware testen ondergaan, ook psychologische, want sta je niet sterk in je schoenen dan kom je niet in aanmerking voor behandeling… De apparatuur, die ze je aanmeten, is peperduur. Zo`n klein dingetje kost 50.000 euro." Even een technisch verhaal. Dat `dingetje` is een cochleair implantaat voor dove en zeer slechthorende kinderen en volwassenen, die door een defect in het slakkenhuis met gewone hoortoestellen geen of weinig geluiden kunnen waarnemen. Het bestaat uit twee delen: het implantaat zelf en een spraakprocessor. Dat implantaat wordt operatief ingebracht onder de hoofdhuid achter of boven de oorschelp. Het is een ontvangertje met elektroden, die in het slakkenhuis worden geschoven. De processor wordt inwendig gedragen. De geluiden worden opgevangen door een microfoontje en via een snoertje naar de spraakprocessor geleid. Die zet het geluid om in een elektrisch signaal, dat door een zendspoel via de huid naar het implantaat wordt gestuurd, waar het signaal door stimulatie van de elektroden wordt doorgegeven aan de gehoorzenuw.

Een dingetje is het, op het oog een gewoon hoorapparaatje in moderne kleuren. Tilly: "Daar lachten ze me in Gent wel eens over uit. Ik wilde perse verschillende kleurtjes. Als ik een rode trui draag, heb ik dus een rood apparaatje in." Vier weken na de operatie werd ze aangesloten op apparatuur, die haar toontjes liet horen, net zo lang tot ze een `menselijk geluid` herkende. Naast die tests volgde ze ook twee jaar logopedieles. "Het is ontzettend emotioneel als je voor het eerst weer iemand hoort spreken, dat je weer geluiden hoort."

Ondanks alle tests en onderzoeken, hebben de professoren tot nu toe niet kunnen achterhalen, waarom haar gehoor het plotseling begaf. Ja, de miljoenen haarcelletjes in het slakkenhuis van haar beide oren, de celletjes die de opgevangen trillingen doorsturen naar je hersenen, waren aangetast, maar waardoor… "Ik heb nooit oorziektes gehad, zelfs geen ontstekingen. En in m`n familie komt het ook helemaal niet voor. Het is een groot raadsel."Op zoek naar lotgenoten kwam ze terecht bij de afdeling Zeeland van de Vereniging voor Slechthorenden, een club die inmiddels 180 leden telt en informatiebijeenkomsten belegt over oorziekten als tinnitus (aanhoudende fluit-, brom- en pieptonen) en de ziekte van Meniere (duizelingen, slechthorendheid en suizingen).

Tilly Cammaart: "Laatst werd door een deskundige een lezing over tinnitus verzorgd. Er zijn meer dan 150 verschillende geluiden. Die man was ervaringsdeskundige. Hij sliep niet meer, verloor zijn baan en zat zes jaar depressief thuis. Van tinnitus kom je nooit meer af; die man ging door een hel. Maar nu houdt hij lezingen en is hij z`n depressie de baas. Dat zien wij als een van onze belangrijkste taken. Mensen behoeden voor een sociaal isolement.

Veel ouderen proberen hun slechthorendheid te verstoppen. Dat is fout. Ze moeten voor zichzelf opkomen, goedhorenden ook vertellen wat ze kunnen doen om een slechthorende tegemoet te komen." Op haar wc hangen twee advieslijsten met dezelfde tekst: een achter de pot, voor de heren en een, iets lager, voor de pot, voor het vrouwelijk bezoek. Een paar puntjes van aandacht: zet, bij binnenkomst van een slechthorende, altijd de radio of televisie uit, richt je heel nadrukkelijk naar die persoon, spreek duidelijk, let op tegenlicht, rook geen pijp of sigaret als je praat en word vooral niet chagrijnig als je eens een keer iets moet herhalen. En, o ja: "Vind je het moeilijk om met een slechthorende om te gaan, bedenk dan dat een dove het er zelf nog veel moeilijker mee heeft."

Tilly Cammaart werkt al geruime tijd mee aan een meer dan twee jaar durend onderzoeksprogramma van de Universiteit Leuven. Op gezette tijden krijgt ze wetenschappers aan de deur, die haar allerlei tests afnemen, maar ook haar apparatuur controleren tot de gebruiksduur van de batterijtjes aan toe. Ze heeft daar een duidelijke reden voor. "Ik wil er alles aan doen om de wetenschap een handje te helpen bij de ontwikkeling van nog betere, nog geavanceerdere apparatuur. Want geloof maar dat het aantal slechthorenden de komende jaren duizelingwekkend zal stijgen. Uit onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum blijkt dat er jaarlijks, vooral door het gebruik van mp3-spelers en de keiharde muziek in disco`s, zo`n 25.000 jongeren met blijvende gehoorschade bijkomen. De schatting is trouwens dat nu al 30 procent van de Nederlanders slechthorend is.

Maar weet je wat ik ook zo belangrijk vindt? Het gehooronderzoek bij baby`s. Dat kan niet vroeg genoeg gebeuren. Er worden nu al kleintjes van nauwelijks tien maanden geimplanteerd. Dat voorkomt dat ze op latere leeftijd een ontwikkelingsachterstand op hun leeftijdgenootjes hebt." En boos: "En dan zeggen ouders in Staphorst dat hun kinderen later zelf maar moeten beslissen of ze een hoorapparaat aanschaffen of niet. Onmenselijk!"

In: BN/ de Stem, 2 april 2008

En toen was het stil: Anja (34) werd plots doof

anja.jpg

Stel je eens voor dat je van de ene dag op de andere dag niets meer kunt horen. Luisteren naar je kinderen, fluitende vogels, je lievelingsmuziek… voorgoed verleden tijd. Een nare fantasie? Helaas niet voor Anja Korten. Drie jaar geleden werd ze plotseling doof.

Anja Korten: "Ik had een druk leven. Leuk werk, veel vrienden, ik woonde samen, had twee kinderen uit een eerder huwelijk?. In mijn vrije uurtjes was ik hulpmoeder op school, of hielp ik vrijwillig bij het Rode Kruis. Ik zat nooit stil. Ook die ene avond niet; ik was aan het werk toen ik het plotseling koud kreeg en de rillingen over mijn lijf liepen. Een collega nam mijn werk over en ik ben naar huis gegaan. Het zal wel een griepje zijn, dacht ik. Vroeg naar bed en uitzieken dus. De volgende ochtend voelde ik me nog slechter,. Ik had overal spierpijn, was misselijk en had hoofdpijn. Toch maakte ik mijn geen zorgen. Een flinke griep heeft immers dezelfde verschijnselen.
Twee dagen later - het is dan zaterdagochtend - besloot mijn vriend de huisarts te bellen. Hij vertrouwde het niet. Hij zag me alleen maar slechter worden. Ik hield niets meer binnen, zelfs geen water. De huisarts kwam,, maar dat kan ik me al niet meer herinneren. Ik weet nog dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht. Vanaf dat moment is alles een zwart gat.

In het ziekenhuis werd hersenvliesontsteking geconstateerd. In een heel besmettelijke vorm. Ik heb een week in een geïsoleerde kamer gelegen. In die week schijn ik ongelooflijk gehallucineerd te hebben. Mijn moeder vertelde me dat ik hele verhalen hield tegen de lampen die er hingen. Ik zag er gezichten in. Regelmatig vroeg ik haar: "Zie je niet hoe lief ze naar me lachen?" Mijn moeder heeft toen echt gedacht dat het niet meer goed zou komen.
Na een week kwam ik weer enigszins bij kennis. Mijn rechteroor was toen helemaal doof. Het gehoor van mijn linkeroor zakte steeds verder weg. Op de eerste dag kon ik een gesprek met één persoon redelijk volgen. Maar het restgehoor, zoals ze dat noemen, werd met de dag minder. De hersenvliesontsteking had meer sporen nagelaten. Mijn evenwichtsorgaan was kapot. Ik kon niet meer staan. Niet meer lopen. De artsen verzekerden me dat het allemaal goed zou komen. Ook met mijn gehoor.
Na drie weken ziekenhuis mocht ik naar huis. Daar merkte ik dat mijn lichaam helemaal niet beter werd. Ik vergat dingen, had nog steeds evenwichtsproblemen. Het beetje gehoor wat ik nog had werd, werd alsmaar slechter. Ik besloot naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. De arts was snel klaar: hij vertelde me dat ik lichamelijk inderdaad weer zou opknappen, maar was er zeker van dat ik uiteindelijk helemaal doof zou worden.
Gek genoeg was ik opgelucht toen hij me dat vertelde. Eindelijk had ik zekerheid over mijn situatie. Ik had zelf allang het vermoeden dat mijn gehoor niet beter werd. Nu had een arts dat bevestigd. Tegelijk was er natuurlijk wanhoop. Eenendertig jaar lang kon ik horen. Nu was ik bijna doof. Hoe moest ik ooit nog praten? Al die tijd dat ik via pen en papier met mijn ouders communiceerde, had ik gedacht dat het tijdelijk zou zijn.

De moeder van mijn vriend kwam dagelijks langs om voor me te zorgen. Mijn kinderen waren bij mijn ouders. Daar hebben ze gewoond sinds ik in het ziekenhuis terecht wam. Ik werd met de dag depressiever. Hoe kon het ook anders? Ik hoorde niets meer. De meeste mensen praten over dingen die ze mee maken. Ik kon dat ook wel doen maar ik hoorde de reactie niet. Dus hield ik mijn mond. Kropte al mijn gevoelens op. Wilde geen bezoek meer. Geen mensen om me heen. Dat deed alleen maar pijn, omdat ik niet met ze kon praten. Ik voelde me zo alleen, zo eenzaam. En ik miste mijn kinderen verschrikkelijk.
Toen mijn schoonmoeder geen zorgverlof meer kon krijgen, ben ik ook bij mijn ouders gaan wonen. Een zware periode. Ik zag dagelijks hoeveel moeite mijn kinderen hadden met de situatie. Ze hadden een moeder die niets met ze kon. Voor mijn zoontje was het alleen leuk om samen televisie te kijken, al kon ik de programma`s niet volgen. Bij mijn dochter maakte ik staartjes en vlechten in het haar. Dat was mijn enige aandeel in de opvoeding. Alles wat ze meemaakten op school, vertelde ze aan oma. Die hield mij - nog steeds door middel van pen en papier - een beetje op de hoogte. Dat deed zeer.
Ook de communicatie met mijn vriend liep mis. Onze relatie ging daardoor zelfs uit. Ik zakte steeds dieper in dat zwarte gat. Hoe moet het verder? Hoe moest ik mijn kinderen opvoeden? Moest ik altijd bij mijn ouders blijven wonen? Ik kwam er in mijn eentje niet meer uit. Gelukkig had mijn moeder het in de gaten. Ze heeft toen een maatschappelijk werker ingeschakeld. Met haar heb ik veel gesprekken gehad. Ze ging heel praktisch te werk. Vroeg me waar ik dagelijks tegen aanliep, en pakte die problemen aan. Ik wilde bijvoorbeeld graag brood maken voor mijn kinderen om mee naar school te nemen. Maar ik werd nooit op tijd wakker omdat ik de wekker niet hoorde. Zij regelde een trilwekker, speciaal voor doven. Dat is een plaat onder je kussen die gaat trillen als het tijd is om op te staan. Daarnaast stuurde ze me naar het fitnesscentrum om mijn conditie weer op te krikken en vervolgens naar een revalidatiecentrum om iets aan mijn evenwichtsstoornis te doen. Al deze oplossingen werkten en langzaam begon ik weer op te krabbelen. Helemaal toen ik in aanraking kwam met lotgenoten, bij de Stichting Plotsdoven. Een openbaring. Daar ontdekte ik dat ik niet de enige was. Dat doven ook plezier kunnen hebben. Dat er middelen zijn om met doofheid om te gaan, ondersteunende gebaren, liplezen?.. Voorzichtig durfde ik weer te geloven in de toekomst.

Inmiddels had ik voor mijn linkeroor een gehoortoestel gekregen. Dat hielp nauwelijks. Eigenlijk hoorde ik alleen maar geruis en lawaai. Geluiden onderscheiden kon ik er niet mee. Ik herinner me bijvoorbeeld nog dat een oud-collega op bezoek kwam. We waren aan het praten - hij schrijvend, ik pratend - toen de telefoon ging. Ik sprak gewoon door. Verbaasd vroeg hij: "Hoor je de telefoon niet?." Nee ik hoorde niets meer.
In totaal is mijn toestel maar liefst vier keer vervangen. Ik had steeds een sterkere nodig, omdat het beetje restgehoor in mijn linkeroor alsmaar achteruitging. Aan mijn rechteroor was niets meer te doen. Ik moest een nieuwe manier vinden om te communiceren en besloot een cursus liplezen te gaan doen. Veel had ik er niet aan. Mensen spreken zo snel, of onduidelijk. Zelfs als ze wel duidelijk praten, is het een moeilijke opgave een gesprek te volgen. Bij de Stichting Plotsdoven zag ik veel mensen met ondersteunende gebaren praten. Dat lukte wel. Gebarentaal is een manier om te praten met je handen. Wanneer je probeert te liplezen en daarnaast de gebaren interpreteert, is het mogelijk om een gesprek te volgen en te voeren. Inmiddels praat ik zo. Ook met mijn kinderen, die van mij gebaren leerden.
Toen ik eenmaal weer voor mezelf kon zorgen en met mijn kinderen kon praten, zijn we zelfstandig gaan wonen. Op dit moment wonen we naast mijn ouders. Onze huizen hebben tussendeuren, zodat mijn ouders als het nodig is altijd naar binnen kunnen. Inmiddels gebruiken we de deuren amper. Alleen nog als mijn ouders oppassen.

Na ruim een jaar, stelde een arts een operatie voor aan mijn rechteroor. Misschien zou ik daarna weer iets kunnen horen. Een Cochleaire Implantatie (CI) noem ze dat. Een soort computer in je hoofd die direct in verbinding wordt gebracht met de gehoorzenuwen. Weer horen! Dat wilde ik natuurlijk. Tegelijk vertelde hij ook dat er gevaren aan zo`n operatie zaten. Het evenwichtsorgaan kan kapot gaan en je aangezichtszenuw kan worden geraakt, waardoor je aan één kant verlamd kunt raken. Daarbij kon niemand beloven dat de CI daadwerkelijk zou werken. Soms helpt het gewoon niet, zonder dat daar een duidelijke oorzaak voor is. Uiteindelijk koos ik toch voor de operatie.
De operatie was zwaar. Toen ik hoorde dat het implanteren gelukt was, viel er een last van mijn schouders. Wat een opluchting. Zes weken na de operatie werd de CI voor het eerst aangezet. Eerder mocht niet, omdat de wond in mijn hoofd moest genezen. Toen de arts hem aandeed en mijn moeder iets tegen me zei, dacht ik: ik hoor iets. Ik hoor mijn eigen stem. Veel kon ik er niet uit opmaken. Horen via een CI is namelijk niet horen zoals iedereen dat kent. Maar ik was door het dolle heen. Ik horde in ieder geval weer iets!
Na de operatie moest ik een jaar revalideren om de robotstem die ik in mijn hoofd hoorde als het ware te `vertalen` in normale woorden. Als ik nu met één persoon een gesprek voer, kan ik hem of haar verstaan. Tenminste, als de ander langzaam en duidelijk spreekt en het om ons heen stil is. Met een televisie op de achtergrond om een muziekje, ben ik de draad van het gesprek zo kwijt.

Inmiddels heb ik mijn situatie geaccepteerd. Natuurlijk heb ik wel eens een slechte dag. Als ik bijvoorbeeld de gesprekken niet kan volgen tijdens de pauzes op mijn werk. Of op een verjaardag niet kan verstaan wat iedereen zegt. Wat ik het meeste mis, is dat ik nooit meer naar een musical kan. Dat kan ik niet meer volgen.
Gelukkig zijn er voor veel dingen oplossingen. In plaats van telefoneren, is er tegenwoordig e-mail. Voor informatie bestaat er internet. En er zijn chatrooms. Zo communiceer ik weer met vrienden en vriendinnen.

November 2002. Drie jaar nadat ze doof werd. Anja is weer gelukkig. Als ze kijkt naar wat ze de afgelopen drie jaar heeft bereikt, is ze trots op zichzelf. Ze runt haar eigen huishouden, heeft een nieuwe - dove - vriend en werkt zelfs op een kinderdagverblijf. Ze heeft haar leven weer opgepakt. De toekomst? Ook die ziet ze weer rooskleurig. En dat pakt niemand haar meer af.

In: Tijdschrift Top Santé, 1 december 2002

`Wow, ben jij ook doof?`

ook%20doof.jpg

“Wow, ben jij ook doof?”, zeiden de kinderen van het internaat in Suriname waar Marieke Kusters (20) uit Kuringen (België) stage liep. “Ze dachten dat ze te maken hadden met de zoveelste Nederlandse stagiaire, maar dat klopte dus niet.” Marieke studeert in september af als orthopedagoge aan de KHLim. Ze is een van de 119 studenten in die school met een beperking.

Marieke heeft voor ons gesprek een gebarentolk meegebracht. Daar kan ze van de overheid amper 18 uur per jaar een beroep op doen als het om privégesprekken gaat. Voor haar studies krijgt ze meer. Twee van die kostbare uren is ze nu kwijt aan ons. “Ik kan ook wel mijn hoortoestel koppelen aan mijn implantaat en zo met je praten, maar dat kan voor misverstanden zorgen. Want ik heb last van achtergrondgeluiden. Vroeger op school wilden ze altijd maar dat we praatten, van gebarentaal wilden ze niet weten. Maar als ik me echt goed wil uitdrukken, gebruik ik gebarentaal. Vandaar die tolk.”
Die tolk is er niet alleen voor haar, maar ook voor mij. Hij zet al mijn vragen om in gebaren. Vallen mijn lippen misschien niet te lezen? “Jawel, maar dit is ontspannender.” Hoe heeft ze het die dikke vier maanden klaargespeeld in Suriname? Gebruiken ze daar dezelfde tekens? “Ze baseren zich op de Nederlandse gebarentaal, die verschilt duidelijk van de Vlaamse. Daar maken ze dan nog eens een eigen versie van. Die Surinaamse gebaren heb ik al doende geleerd.”
Wuiven
In Suriname moest Marieke zich ontfermen over kinderen van het internaat van de Kennedystichting, de enige dovenschool in de vroegere Nederlandse kolonie. Guillaume Caubergh van de Zonhovense fraters is daar jarenlang directeur geweest. De kinderen krijgen voortdurend Nederlandse stagiairs over de vloer, dus hadden ze niet veel oog voor hun nieuwe opvoedster.
“Tot ze door hadden dat ik ook doof was”, lacht Marieke. “Een dove opvoedster hadden ze daar nog nooit gezien. Ik heb in Suriname ook gewerkt voor een belangenvereniging voor doven. Doven onder elkaar voelen zich sterk verbonden, het lijkt wel alsof je familie bent. We hebben ook dezelfde gewoontes: we wuiven in plaats van te roepen of we kloppen op tafel om aandacht te vragen.”
Hoe kon ze zich redden? Wat als ze bijvoorbeeld ging eten in Paramaribo? “Als ze in een restaurant niet meteen begrepen wat ik wilde, zei ik: sorry, ik versta u niet, ik ben doof. Ik kan ook wel liplezen. Maar het is moeilijk om het verschil te zien tussen bijvoorbeeld dertig en dertien. Vroeger zou ik nooit zeggen dat ik doof was, maar de laatste jaren heb ik geleerd voor mezelf op te komen.”
Gewone scholen
Hoe kun je lessen volgen als je je docenten niet kan horen? “Ik kan voor 80 uren per jaar een gebarentolk en voor 60 uren een schrijftolk krijgen voor mijn studies. In mijn middelbaar was dat ook zo, al was het aantal uren toen erg beperkt. Toen nam ik die vooral voor leraars van wie ik de lippen niet goed kon lezen. Vooral met snorren en baarden heb ik een probleem.”
Is ze altijd naar gewone scholen gegaan? “Tot mijn negende ben ik naar het KIDS geweest. Daarna heb ik in gewone scholen gezeten: in Schimpen, Mariaburcht en Kindsheid Jesu. Ik kan moeilijk uitleggen hoe ik studeer, maar ik doe veel zelfstudie en ik probeer zo veel mogelijk met mijn ogen op te pikken.” Bestaat er geen spraaktechnologie die de lessen automatisch omzet in tekst? “Die staat nog in de kinderschoenen.”
Heeft ze vrienden in de hogeschool? “Weinig, de meeste van mijn vrienden zijn doof. Daar kan ik makkelijker mee communiceren. Ik ben trouwens niet de eerste dove studente orthopedagogie. Voor mij heeft al een meisje die studies geprobeerd, en nu is er ook een bezig.”
Heeft ze al uitzicht op werk? “Ik ga sowieso voortstuderen, en daarna ga ik wellicht bij het KIDS aan de slag. Ik wil graag met dove kinderen werken.”

In: Het Belang van Limburg, 25 juni 2009

`Dat we twee dove zoons hebben is puur toeval`

wessel_pascal.jpg

Zo zet ik een tolk in…
Tessa Ekelmans (33 jaar) is moeder van twee dove kinderen: Wessel is vier jaar en Pascal is twee jaar. Thuis praten ze zoveel mogelijk Nederlandse Gebarentaal. ‘Dat we twee dove zoons hebben is puur toeval’, vertelt Tessa.
‘Wessel was een van de eerste baby’s die een neonatale hoorscreening kreeg na de geboorte. Daardoor was al snel duidelijk dat hij een gehoorverlies van 85dB heeft. Bij genetisch onderzoek is destijds geen erfelijkheidsfactor ontdekt, dus de kans dat een volgend kind ook doof zou zijn, was nihil. Maar al tijdens mijn zwangerschap had ik het vermoeden dat Pascal ook doof was. Baby’s reageren al in de buik op geluid, maar Pascal deed dat niet.’ Tessa’s vermoeden klopte: Pascal werd volledig doof geboren.
Voorkeur voor gebarentaal
Wessel heeft twee hoortoestellen en Pascal heeft twee cochleair implantaten (CI’s). Wessel kan met zijn hoortoestellen een gesprek in het Nederlands alleen volgen als het een één-op-één gesprek is en als hij de context kent en zelfs dan is het soms moeilijk voor hem. Pascal kan met zijn CI wel geluid waarnemen, maar spraak verstaan is nog moeilijk. Als de hoortoestellen en CI’s af zijn, dan zijn het echt twee dove jongetjes. Gebarentaal is dan noodzakelijk voor de communicatie. Tessa en haar man Bas bieden daarom thuis zowel Nederlands als Nederlandse Gebarentaal aan en geven hun kinderen zo de keuze. ‘We vinden het belangrijk dat we als gezin een taal hebben waarin we elkaar altijd begrijpen. Als de jongens onder de douche staan, als we in het zwembad zijn of als we een watergevecht houden in de tuin, dan kunnen we gewoon met elkaar praten dankzij de gebarentaal. Het is voor Bas en mij wel moeilijk om consequent gebarentaal aan te bieden, want onze woordenschat is beperkt en onbewust grijp je toch snel terug naar het Nederlands. Maar de jongens kiezen allebei heel duidelijk voor gebarentaal, dus dat proberen we zoveel mogelijk aan te bieden.’ Tessa lacht: ‘Als Bas en ik soms even terugvallen op het Nederlands, dan tikt Wessel ons gelijk op de vingers en vraagt hij ons nadrukkelijk om te gebaren.’
Net even anders
Dingen die vanzelfsprekend lijken voor ieder kind, kunnen voor een doof kind net even anders zijn. ‘Het is voor Wessel moeilijk om met kinderen uit de buurt te spelen omdat ze elkaar niet altijd begrijpen. Als ze verstoppertje aan het spelen zijn en de andere kinderen besluiten tikkertje te gaan spelen, dan kan het zijn dat Wessel nog een tijdje verstopt zit’, vertelt Tessa. ‘En als Pascal stiekem de tuin uitloopt, dan moet ik echt achter hem aanrennen, want roepen heeft geen zin.’
Kindernevendienst in gebarentaal
Op zondag gaan Tessa, Bas, Wessel en Pascal naar de kerk. Pascal is nog te jong om iets van de dienst te volgen, daarom speelt hij tijdens de dienst in de kinderopvang. Wessel gaat wel mee de kerk in. Na het begin van de dienst is er voor de kinderen een aparte dienst: de kindernevendienst. Daar wordt de kinderen een verhaal uit de Bijbel verteld en kunnen ze knutselen. In het begin ging Tessa mee om voor Wessel te tolken, maar sinds kort zetten ze officiële tolken gebarentaal in. Met de tolk kan Wessel zelfstandig deelnemen aan de kindernevendienst. In het begin moest Wessel erg wennen aan wat een tolk doet: hij wilde niet anders zijn dan anderen en weigerde daarom naar de tolk te kijken. Inmiddels kan hij het goed vinden met de tolken: ‘Wessel begrijpt nog niet dat de tolk er alleen is om te vertalen. Hij beschouwt de tolk soms als speelkameraad. Gelukkig gaan de tolken hier heel soepel mee om.’
De voordelen van een tolk
‘Via de tolk krijgt Wessel alles mee wat gezegd wordt. Als ik zelf voor hem tolk, dan lukt het me niet om alle informatie zo snel om te zetten’, vertelt Tessa. ‘Dankzij de tolk krijgt Wessel de informatie volledig in Nederlandse Gebarentaal aangeboden. Bas en ik doen ons best, maar het blijft moeilijk om vloeiend te gebaren. We leren zelf veel van de tolken. We kijken bijvoorbeeld nieuwe gebaren af en vragen soms uitleg over een grammatica-aspect, zoals rolnemen.’ Tessa en Bas willen graat dat Wessel zelfstandig dingen kan ondernemen zonder dat zij erbij zijn om voor hem te vertalen. ‘Tijdens de kindernevendienst blijven alle ouders in de kerk zitten. Alleen ik ging steeds met Wessel mee. Nu kan Wessel zelfstandig meegaan net zoals de andere kinderen.’
Een tolk regelen
‘We maken nog niet veel gebruik van tolken, omdat de jongens nog zo jong zijn. Voor de kindernevendienst wilden we graag een vaste tolk, maar die was niet te vinden. Via Tolknet zijn we toen in contact gekomen met andere tolken. Nu hebben we een poule van vier vaste tolken. Het opzetten van de poule was een hoop geregel, maar nu het eenmaal loopt gaat het goed.’

In: Tolknet, 15 juni 2009

Unless otherwise stated, the content of this page is licensed under Creative Commons Attribution-ShareAlike 3.0 License